Wie is de baas over mijn dossier?

In de afgelopen jaren is er veel gebeurd om het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) dichterbij te brengen. Er is een infrastructuur ontwikkeld en deels zelfs uitgerold, en diverse regionale proeven zullen binnenkort uitwijzen of de geplande systemen werken. Vanuit de Tweede Kamer zijn de verantwoordelijke politici regelmatig ingelicht over de voortgang, en is waar nodig mee richting gegeven aan de ontwikkeling van het EPD. De implementatie van de eerste landelijke onderdelen van het EPD staat nu voor de deur.

De vraag is echter of voldoende rekening gehouden wordt met de belangen van de patiënt. Immers, we zijn er met zijn allen van overtuigd dat de kwaliteit van de zorg verbetert met het EPD. Maar heeft de patiënt wel genoeg te zeggen over zijn eigen gegevens? Wiens eigendom zijn medische gegevens? Deze kwestie wordt nu echt urgent omdat de medische gegevens straks makkelijker geraadpleegd en uitgewisseld kunnen worden tussen zorgverleners zonder dat de patiënt daar zicht op heeft. Vooralsnog bepaalt de zorgverlener wat er in het dossier komt te staan. Hij kan daarbij naar eigen inzicht te werk gaan.

Voorlopig lijken de plannen voor het EPD de patiënt in de toekomst vooral gelegenheid te geven om het eigen medisch dossier in te kijken. Inzichtelijk wordt dan wat de zorgverleners hebben genoteerd. Maar echte toegang en mogelijkheid tot het beheer van die gegevens door de patiënt zelf is nog niet mogelijk. Dat vind ik een ongewenste situatie omdat patiënten zelf gegevens aan hun eigen dossier zouden moeten kunnen toevoegen, of informatie uit het dossier ontoegankelijk te maken voor bepaalde zorgverleners.

Om die reden pleit ik al enige tijd voor een wet op het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD). Minister Hoogervorst was daar een fel tegenstander van, maar heeft na aandringen van de Tweede Kamer aangegeven dat hij uiteindelijk van plan was toch met een wetsvoorstel te komen. Het is maar de vraag of die intentie na de verkiezingen van 22 november zal worden ingevuld door de nieuwe minister van VWS.

In die wet moet ondermeer geregeld worden dat alle zorgverleners gebruik moeten maken van technische standaarden voor uitwisseling van medische gegevens van patiënten en dat streng toezicht moet komen op het raadplegen en gebruik van die medische gegevens. Maar vooral ook moet in de wet geregeld worden wie de eigenaar is van het medisch elektronisch dossier en welke rol patiënten daar zelf in krijgen.

Fatma Koser Kaya

september 2006

Meer over...

Deel dit item: